Y acá estamos…a mis 6 meses me diagnosticaron la enfermedad más dura y agresiva que pudo tocarme: Atrofia Muscular Espinal (AME TIPO 1). De los tipos de AME, el 1 es el más agresivo, es una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a mis neuronas motoras.
A mis papis, los médicos le dijeron que yo no iba a poder caminar, que no iba a poder comer, que no iba a poder hablar y que era un milagro que haya pasado por la cirugía de corazón y siguiera vivo. Pero acá estoy sorprendiéndolos día a día, siempre con una sonrisa porque a pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años de edad.
NECESITO @zolgensma PARA VIVIR MEJOR, para poder algún día llegar a comer, para poder mantener mi sonrisa, para tener esa fuerza que éste monstruo me quitó y me sigue quitando.
Y necesito la ayuda de todos ustedes para que mi historia se haga conocida, para que la obra social @ospbb.bahiablanca vea que a la gente les importo, que no van a permitir que sigan mirando a un costado y que me compren la medicación que sale 2 millones de dólares.
Necesitamos la fuerza de la gente, la presión del pueblo que sean mi voz, necesito que griten FUERTE por mi y a ver si a @ospbb.bahiablanca le da un poco de culpa y vergüenza…